“Tras 18 años de haber sido trasplantado de riñón yo al igual que otros trasplantados no se nos han sido entregados por parte de la farmacia de Alto Costo a nivel nacional los medicamentos que necesitamos. Por favor avoquese y haga las gestiones pertinentes para que esos medicamentos lleguen a su destino; que son todas aquellas personas que los requieren. Ya van muchas muertes producto de no tener los inmunosupresores de forma continua. Por favor salve vidas y haga su trabajo”, así hace el llamado Reymer Villamizar, director y miembro fundador de Amigos Trasplantados de Venezuela, a través de las redes sociales, a la presidenta del Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS), Magaly Gutiérrez, tras la ausencia de los inmunosupresores necesarios para que estos pacientes no pierdan su órgano trasplantado; reclamo que se repite una y otra vez a lo largo del país ante la ausencia de estas importantes medicaciones.
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“Lo que quiero y pido a las autoridades es poder ir mensualmente a la farmacia de Alto Costo del Seguro Social a retirar mis inmunosupresores para poder mantener mi trasplante en condiciones óptimas”, espera Villamizar así como los que al igual que él requieren la respuesta oportuna y diligente de las autoridades.
Inmunosupresores como: Valixa, Solumedrol, Sirolimus, Prednisona, Ciclosporina, Everolumus no existen en el país, y debido a ello se han producido algunos de los decesos de 2018 argumenta Villamizar.
“Éramos unos 3.050 trasplantados registrados, de las cuales unas 100 personas han caído en rechazo, mientras otra buena parte se ha tenido que ir del país para intentar preservar su calidad de vida”, dice.
Depsy Fernández, trasplantada desde hace dos años y ocho meses también es capaz de relatar lo complejo de la situación para los pacientes que necesitan un medicamento, de por vida, para garantizar su salud. “Desde hace cuatro meses no recibo el Micofelonato sódico (myfortic) y el que entrega el Seguro Social, el cual es Micofelonato Mofetilo, es poco tolerado por mi organismo y no solo esto, sino que cada mes son de distintos laboratorios complicando mi adherencia al tratamiento”, alega.
Por su parte Francisco Valencia, director de la ONG Codevida, asegura que la situación en 2018 termina grave y puede continuar esa misma tendencia en 2019 si no se da una respuesta oportuna a los pacientes.
“Difícilmente vamos a poder aliviar la situación de emergencia en la región sino se soluciona el problema desde su origen. La migración ha sido la respuesta ante la grave emergencia humanitaria que vive Venezuela”.
“Siempre estaré agradecido a los países que han recibido a tantos compañeros trasplantados y de otras condiciones de salud, donde se les ha brindado todo el apoyo médico, garantizando sus tratamientos”, dijo.
El término “emergencia humanitaria” fue catalogado como tal desde marzo de 2018 por la Organización Mundial de la Salud (OMS) específicamente para referirse a la situación del sistema de salud venezolano.
“La violación del derecho a la salud no ha cesado en este 2018, sufren daños irreversibles y en muchos casos mueren bajo la mirada del Estado que no cumple sus obligaciones”, declaró Valencia.
Para Codevida el 2018 se ha convertido en un año sin precedentes en la materia donde al menos 21 trasplantados murieron frente a la indolencia del Estado, siendo noviembre el mes con más decesos con seis pacientes. Los primeros días de diciembre se produjeron dos muertes más, según las estadísticas de la ONG hasta la publicación de este reportaje.
Falta de antibióticos condena al J.M de los Ríos
“Mi hijo está recluido en este hospital desde el 22 de diciembre, llegó con una dificultad respiratoria y es paciente renal. De hecho está entubado en terapia intensiva, tiene un drenaje en un pulmón producto de una neumonía bastante grave. En un primer momento no lo sabía, luego me informaron que no había vancomicina y que debíamos buscarlas por fuera. Una amiga me regaló una que fue con la que se inició la dosis para dos días, luego de eso me indican que la enfermera necesitaba la nueva dosis y mi sobrino pudo conseguir cuatro ampollas más para seguir el tratamiento. El 24 de diciembre vino el ministro a traer juguetes para los niños pero realmente lo que necesitan nuestros niños son medicinas e insumos principalmente como Vancomicina y Meropenen que son bastante difíciles de obtener”, explicó Leivis Rudas, madre de un menor hospitalizado en el J.M de los Ríos.
Además la escasez de estos antibióticos ha creado toda una red de mercado negro de medicinas, tal y como denuncian los padres, quienes deben pagar entre cinco mil y ocho mil bolívares soberanos por una ampolla del antibiótico Vancomicina, cuando mucho de estos niños, niñas y adolescentes necesitan protocolos de 15 o 20 ampollas, lo que claramente es imposible de costear para muchos de ellos, detallan.
“Actualmente no tenemos antibióticos de amplio espectro, han comenzado a fallecer niños del área de hematología, leucemia, linfomas y que lamentablemente no es directamente por su enfermedad sino por alguna infección. Es duro que niños que pudieron haber estado en remisión por cáncer decaigan por no tener acceso a los antibióticos. Lamentablemente nosotros, como organización de la sociedad civil, vemos que el hospital J.M de los Ríos va para atrás porque todas las gestiones que se han realizado, incluso el otorgamiento de las medidas cautelares, han quedado en promesas por parte del Estado, y ni siquiera se ha cumplido con el cronograma de fechas que fue una responsabilidad y un compromiso que adquirió en la reunión del grupo de trabajo en Colorado, Estados Unidos, en el periodo de audiencia 169 que ocurrió el dos de octubre de 2018”, relató Katherine Martínez, directora de la ONG al apoyo de las madres y niños del Hospital J.M de los Rios, Prepara Familia.
Martínez con pesar expresa que pese a los esfuerzos los niños han seguido falleciendo. “Específicamente en el servicio de nefrología desde el otorgamiento de las medidas ya van cinco niños. inclusive el 21 de noviembre, al cumplirse nueve meses de las mismas, murieron una niña de 16 años en la mañana y otra de nueve años en la tarde (…) Es importante recordar que muchas de estas muertes obedecen a fallas en los antibióticos y bacterias intrahospitalarias que si hubiesen tenido los medicamentos para atacarlas se hubiesen podido salvar. Estamos hablando de muertes totalmente prevenibles (…) Con dolor vemos que el Estado se hace sordo, ciego y mudo porque nosotros estamos hablando de los más vulnerables con son los niños, niñas y adolescentes hospitalizados que la están pasando muy mal ante la situación de los tanques de agua que no tienen un mantenimiento preventivo ni correctivo. En el caso del área de nefrología la planta de osmosis también sigue sin mantenimiento; tenemos equipos que siguen sin funcionar como por ejemplo los rayos X”, manifiesta.
A la espera de nuevas medidas cautelares
Tanto Cecodap como Prepara Familia en alianza hicieron la solicitud de ampliación de las medidas cautelares de la CIDH para 13 servicios del J.M de los Ríos entre ellos: hematología, anatomía patológica, medicina para adolescentes, centro de lactancia materna; entre otros, con la finalidad de ejercer una mayor presión hacia el Estado y obligar a honrar sus compromisos ante instancias internacionales de DD.HH.
“Nosotros tenemos las actas de defunción de todos estos niños, es algo que hemos documentado con especial sigilo y seguimiento. Ya esos informes salieron para la CIDH, estamos enviandolos por lo menos dos prácticamente al mes y ya solo esperamos que en las próximas semanas podamos conseguir una nueva victoria en pro de la visibilización de estos casos así como no permitir otra muerte más”.
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